Con solo mirarlo, Juanma, despierta una gran simpatía. Y es que a pesar de tener una enfermedad rara, el síndrome de Alexander, es un niño muy risueño. Esta enfermedad es degenerativa y hará que se quede sordo, ciego e inválido de forma progresiva, hasta quedar vegetal. Este pequeño almeriense, solo tiene 5 años.
Sus padres han emprendido una campaña en los medios de comunicación para pedir ayuda y poder salvar a su hijo. Los padres de Juanma se han puesto en contacto con el único médico que investiga su enfermedad, han encontrado diez medicamentos que pueden ser eficaces para la investigación de su tratamiento. El médico se llama Albee Messin Waisman y reside en Wisconsin (Estados Unidos).
Con 22 meses, Juanma, sin haber mostrado anteriormente ningún síntoma de ninguna enfermedad, su madre observó que la pierna derecha le tembló durante algunos segundos y no podía estar en pie. Lo llevó a Urgencias. Tras hacerle una resonancia magnética en el hospital, le diagnosticaron esta enfermedad, que la padecen un 95% de los casos niños porque mueren antes de llegar a adultos.
Son muchos los famosos que han querido ayudar de manera totalmente altruista al pequeño como Mercedes Milá, David Bisbal (que celebró un concierto benéfico en Roquetas de Mar); María José Campanario y mucha más gente no conocida. Cualquier persona puede aportar su granito de arena en el número de cuenta de Cajamar: 3058 0093 34 2720011915. Titular de la cuenta: Juan Manuel López Fenoy. Yo ya he colaborado.
María Claudia es otra niña con una enfermedad rara llamada FOP (Fibrodisplasia Osidificante Progresiva). Esta enfermedad no tiene cura y la idea es saber más sobre ella. Nacen huesos en cualquier zona del cuerpo: músculos, tendones, etc. Y estos no son operables, si no, crece uno más fuerte). María Claudia actualmente es oxigeno-dependiente y su caja torácica no se desarrolla, pero sus órganos sí, eso hace que el espacio sea cada vez más pequeño y no le permite respirar.
Claudia no pide dinero, solo necesita encontrar a tres familias que tengan esta enfermedad para que se complete una cadena de diez familias y puedan investigar para encontrar los genes que originan esta enfermedad.
Solo hay que ponerse por un momento en la piel de las familias de estos niños y pensar qué haríamos si fueran nuestros hijos los que tuvieran estas enfermedades raras.
Sus padres han emprendido una campaña en los medios de comunicación para pedir ayuda y poder salvar a su hijo. Los padres de Juanma se han puesto en contacto con el único médico que investiga su enfermedad, han encontrado diez medicamentos que pueden ser eficaces para la investigación de su tratamiento. El médico se llama Albee Messin Waisman y reside en Wisconsin (Estados Unidos).
Con 22 meses, Juanma, sin haber mostrado anteriormente ningún síntoma de ninguna enfermedad, su madre observó que la pierna derecha le tembló durante algunos segundos y no podía estar en pie. Lo llevó a Urgencias. Tras hacerle una resonancia magnética en el hospital, le diagnosticaron esta enfermedad, que la padecen un 95% de los casos niños porque mueren antes de llegar a adultos.Son muchos los famosos que han querido ayudar de manera totalmente altruista al pequeño como Mercedes Milá, David Bisbal (que celebró un concierto benéfico en Roquetas de Mar); María José Campanario y mucha más gente no conocida. Cualquier persona puede aportar su granito de arena en el número de cuenta de Cajamar: 3058 0093 34 2720011915. Titular de la cuenta: Juan Manuel López Fenoy. Yo ya he colaborado.
María Claudia es otra niña con una enfermedad rara llamada FOP (Fibrodisplasia Osidificante Progresiva). Esta enfermedad no tiene cura y la idea es saber más sobre ella. Nacen huesos en cualquier zona del cuerpo: músculos, tendones, etc. Y estos no son operables, si no, crece uno más fuerte). María Claudia actualmente es oxigeno-dependiente y su caja torácica no se desarrolla, pero sus órganos sí, eso hace que el espacio sea cada vez más pequeño y no le permite respirar.Claudia no pide dinero, solo necesita encontrar a tres familias que tengan esta enfermedad para que se complete una cadena de diez familias y puedan investigar para encontrar los genes que originan esta enfermedad.
Solo hay que ponerse por un momento en la piel de las familias de estos niños y pensar qué haríamos si fueran nuestros hijos los que tuvieran estas enfermedades raras.
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